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三岁男孩患罕见疾病

2023-05-10 14:56:27

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在定海有个叫乐乐的三岁男孩,一年前,他还和其他孩子一样,会走会笑,喜欢跟在奶奶身边撒娇玩耍,可是这寻常的幸福,遗憾地被一种叫“先天性脑白质退化”的疾病终结。


我们见到乐乐的时候,他安静地睡着,脸蛋圆嘟嘟的,漂亮可爱,可是掀开被子后,那一幕让人震惊和心疼,纤细的双腿,看起来只有一岁多孩子那么大。


乐乐的奶奶李水飞说,乐乐两周岁的时候还挺好,自己能走,只是走阶梯时,需要大人牵着手。到了两周岁零一点时,乐乐出现了一些异常,手拿着东西要发抖,多站了要摔倒。


这些异常让奶奶不安,她带着乐乐奔赴上海、北京,最终乐乐被确诊为先天性脑白质病。病发后,乐乐的智力和动作发育迅速倒退,原先还能简单地发音,现在已经完全不会说话了。


乐乐的体质越来越差,现在,连咀嚼和吞咽都很困难,每天只能少量地吃一些粥、蛋糕和果汁果泥,连吸奶都不会。孩子的营养跟不上,奶奶看在眼里,疼在心里,只能默默流眼泪。


乐乐的身上有一些类似湿疹的症状,一直看不好,有时候还会腿抽筋。身体舒服的时候乐乐眨巴着眼睛静静地躺着,难受的时候则整晚都睡不好。


乐乐家中只有奶奶和爸爸,爷爷已经离世。8个月大时,父母离异,妈妈离开了他。缺失母爱的乐乐,让奶奶格外疼惜,每天把他抱在怀里。


李水飞说,她想救乐乐,为了乐乐她宁愿卖掉在定海的房子,即使租房住或回老家嵊泗也没关系。前几天,李水飞看了汪大姐来了栏目关于脑瘫患儿的节目,不知道乐乐的病是不是脑瘫的一种。汪大姐带着他们来到市残疾人康复指导中心。工作人员给乐乐做了按摩和舒展动作。他趴着的时候双手只能支撑一段时间,不会坐也不会翻身。


护师洪珊珊告诉我们,乐乐的病和脑瘫不同,脑瘫是一次性的损伤,它能够通过训练,能够达到或接近正常的孩子这种水平。而白质脑病是一个进行性的疾病。是走下坡路的一个过程。洪珊珊建议李水飞平时在家里给乐乐进行锻炼,给他按摩、推拿,做了以后能够缓解他走下坡路的过程。


接下来,李水飞打算带乐乐来这里训练,还要学习康复手法。像乐乐这样的情况,6周岁以内可以申请到每年两万四千元的康复补贴。


人生啊,总有些力量,让我们在艰难的日子里,长出翅膀。孩子,愿你有更多的微笑,这是奶奶的愿望,也是我们的愿望。




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