一个留学生与结节性痒疹的死磕故事(上中下)

（上篇）

我是一个普通的留学生，这篇文章是想给病友看的。当你看到这篇文章时，我不知道还在不在留学，也可能已经工作了。

得这个病的是我爸。我爸是乡村兽医，2012年夏天得了结节性痒疹，当然，刚开始他并不知道，一直认为是蚊子叮咬引发局部感染，他就凭着自己的用药经验外用了抗生素和激素类药物，不但没见效果，随着时间的拖延还由一只腿感染到另外一只腿。感染这个词不太准确，这个病不传染别人，只感染本体。

直到两年后我爸的痒疹发生溃烂和创面连接，已经把他折磨的面目苍老了，才告诉我。当时我在上海读研，我记得那时我课题的第一只转基因克隆羊刚怀上，正意气风发认为现代医学无所不能。我认为皮肤病到了这么严重的程度是怪他自己没有进行科学治疗。我首先批评了我爸，说他不去大医院擅自用药，不珍惜身体，然后逼着我爸自己坐车去了市（不是县）最正规的皮肤病医院。

坐诊医生一看立刻就诊断是结节性痒疹，问我爸还要不要化验检查（其实是显微组织鉴定），我爸也做了，再次确诊。拿回了一堆激素类内服药，这个我也不避讳了，是徐州市公认的皮肤病医院，用药方案也是权威的，内服抗组织胺药物。但是和我爸预期一样，除了副作用，可以说毫无效果！他私自停药了。

此时我爸动不动就过敏，无奈自己忌口，看着鱼肉好菜不敢吃，生活索然无味。当时他跟我说，有些病只有活到一定年龄才找上身，上了身就和年龄一样只增不减，只能带进棺材里了。

我爸才50岁出头，平时非常乐观，这辈子什么风浪都经过，却被一个小小的皮肤病打败了。看着他如此消极，我们全家都难过。

其实我爸之前试了好多药，所以他感觉大医院也治不好，在他意料之中。但是我很不服，不服那些权威皮肤病专家开的药方，不服这个小小的皮肤病就把人类打败了！

于是我查了结节性痒疹的资料，如果你是病友或者家属，一定知道我有多失望，医学资料上关于结节性痒疹的官方描述第一句话是：病因尚未明确！最后一句话一般是：内分泌功能紊乱，也可能与本病有关。(尚未明确！可能有关！)

我先压住怒火，不说脏话。我们知道，病因尚未明确，甚至病原体特性尚不了解的病，人类也是可以充分攻克的，病因和制药有时是两码事，比如天花，炭疽等，早在几十年前人类就通过毒性弱化和免疫球蛋白的注射预防消灭了这些烈性病毒，但是现在也对这些病毒本身知之甚少。

那么医学界对结节性痒疹的特效治疗方案和药有吗？有，就是我爸去皮肤病专科医院的方案，外用止痒皮质激素霜，内服抗组胺药，最后还有物理疗法，如手术切除等（试问手术这种办法谁敢试？刮骨切除？切多大的面？）。

我不解！医学和生化分子医药学如此发达的今天，我们可以克隆并改良动物基因，通过羊的基因改制可以从克隆羊后代的母乳中提取原本不存在的特殊蛋白，制成特定的人用药物，这是多么复杂的制药链条啊，而面对一个皮肤病，却连它的病理都不懂，用药更是一通胡扯，是没人做还是真的做不了？

我怀疑：是没人做。

我的怀疑没有依据，只是怀疑。我在论文库搜到一些医学院校类论文，有的用注射疗法，8周治愈，有的用中医疗法，但是现实中的大医院根本不用这些办法，这就说明要么论文有水分，要么治愈率不是绝对的，所以无法推广。病友大多说是蚊虫叮咬引发，所以这个病多为乡下赤腿劳动者，而且不传染，不死人，初期不耽误工作和生活，所以我怀疑尚未有医学团队进行过攻克。科研需要经费，科研团队优先进行致死病，富贵病的研究，因为回报高，这是全世界都知道的秘密。

下结论必须有充分的事实依据，我承认我的怀疑是没有依据的。但是我不得不继续怀疑，如果我的怀疑是错误的，怎样？曾经某国有一帮人拿了一点科研经费研究过这个病，结果没搞懂？这对我没有任何意义。所以我宁愿我的怀疑是正确的。

为父治病，我决定：从零出发，自己摸索。

（中篇）

通过和我爸的详细交流得知，这个病是2012年6月一次夜间给养殖场值夜时太困，又加上白天喝了点酒，睡着后右小腿胫骨面被很多蚊子叮咬引发，一旦触摸奇痒无比，多次抓挠引发创面连接，血肉模糊，起初在小腿靠近脚踝胫骨处，之后往上点状转移，像支起步步为营的帐篷，硬化，瘙痒，扩大增多趋势。他说得病后认识了几个病友，发病情况多有类似。

我重新进行病理资料的索引，发现病理分析就两种，第一种：

“结节性痒疹发生的原因尚未阐明,部分患者见于蚊虫、臭虫或其他虫类叮咬之后发病，与肠胃功能紊乱及内分泌障碍也可能有一定关系。”

第二种，中医理论的分析，如下此类：

“湿邪粘腻停滞，郁久化热，湿热蕴结于肌腠脉络，湿热下注，气滞血瘀，经络阻塞，顽湿聚结而发病”

中医这种五维理论，曾经我也全信并且迷恋过，只能说，对症了算你幸运，对不了症也可以一通理论分析和一顿开药。只能期待中药奇迹吧！当然，作为一个整天在实验室的学生，没有多少医疗知识和临床案例，没有资格说这个话，但是如果觉决定自己摸索，我是什么话都敢跟自己说的。中医这条路，我不走。

2015年底凭借转基因克隆羊课题的顺利完成，我申请去法国读博。第二年5月，我收到了几个offer,其中一个是法国著名的巴X X研究所的关于人兽共患病的相关课题。我本科的专业是动物实验，其实就是临床兽医，大小动物都过一遍，最多的还是小白鼠；研究生做的是高端动物源性蛋白基因克隆，所以收到这样课题的邀请倒也算是不意外，但是在看了研究所和课题介绍时我突然记起，结节性痒疹几乎都是蚊虫叮咬引起，一丝念头闪过，会不会这就是人兽共患病？

人兽共患病听起来很怪异，其实人类已经见识过好多种了，狂犬病是，，曾经让欧洲损失过半人口的黑死病也是，但是致死病除外，那些非致死病如今逐渐被重视起来，于是就有了更多课题被提了出来。如果是这样，就解释了为何现在的资料连病理都说不清楚，同时也打开了一扇门，或许，这个病很简单，，病原体来自动物或者昆虫，但侵入人体就无法治愈。

本来大多数留学生都会做利润丰厚的课题。有的同学去了研究癌症新药物的课题了，我问他你的课题能治疗癌症吗？他说不能，但是只要有一点点用处，新药就会快速审批并产生丰厚回报。也有少部分留学是坚持自己的理想和课题方向，科研报国。而我，因为我爸的皮肤病的机缘，最终选择了一个当今时代相对冷门课题。命运就是这样，路有多条，但父亲只有一个。选择没有对错，不后悔就好。

  

毕业后进行两个月的法语培训，2016年9月底，飞向西半球。

   

接下来，我所做的事不能完全说出来，我只简单叙述一下。我平时做课题，轮休时泡图书馆。图书馆有大量研究所的课题论文和历史年鉴。越是阅读历史越对该研究所产生仰慕，你能想象最初救治被疯狗咬伤的人是怎样的大胆与智慧，还有科研人员的敬业：一个人被疯狗咬伤几十处，为活命来到研究所找科学家，当时的科学家面临两个选择，不救，因为尚未有成熟的理论和药物，可以拒绝。而拒绝后此人有两种死法，一个是被烫死（当时法国流行以火攻毒，即用烧红的铁铲插入伤口），或者10天后狂犬病发病而死；救，把活人当做小白鼠，做人体试验，这是法律伦理所不允许的。而最后，为了救人（类）科学家已经将荣誉和个人安全全部置之度外，采集疯狗唾液制干菌，采集疯狗脊髓制干粉，期间稍有不慎就会感染狂犬病（当时叫疯狗病，并且尚未有有效的消毒方法和成熟的隔离设备）。

狂犬病和疫苗的发明离不开这些奋不顾身的科研工作者，反过来看，如果不是时间紧迫和极强的使命感，也不会有那么大胆的尝试。而反观现在，我们这代走进研究所的书生，慢悠悠做课题，一切借助仪器，论文数据才是我们关心的成果，因为病痛和死亡并没有摆在我们面前限时让我们选择。

使命感是个好东西，不觉中我将人兽共患病的大部分年鉴资料过了一遍。我有一种很强的直觉，觉得结节性痒疹的类型只不过是一种普通的浅层真菌虫媒病，只不过是没有针对该种真菌的专门课题，所以尚未有特效药。如果你知道真菌的入侵喜好，就会明白针对某一种皮肤病，所谓的免疫系统低下，血压或高或低，体内湿气等患者统计学规律并不是病因，真皮细胞的质化更不是病因，经络郁结等理论可以归结到免疫系统，均不是病因。如果免疫系统稍微低下就该得这个病，那免疫系统低下人群就该得无数种病，人感个冒，失个恋就会百病缠身而死。

有空时我和我爸视频，我爸的痒疹越来越重，不过好在尚未全身爆发，一直集中在小腿。当他意识到我选择课题时和他的痒疹有关后，非常生气，怕我走错路，说冷门工作今后房子都买不起，我及时和他解释不是这样，也给他讲了历史上狂犬病疫苗等救人的发现，既救人又有回报。

泡图书馆有意无意结交了一些其他课题的同学，我经常请教他们问题，事实上谁先放下身段谁就会被对方所欣赏，并且放下戒心，人与人之间的交心有时很简单，老祖宗叫我们虚心求学，三人行必有我师总归不错的。交朋友，还因为他们有更多能日后帮到我的地方。

年底圣诞我回国一趟，顺便带了一点点痒疹的样本。

不久，我觉得条件基本满足了，我拉上朋友说出了我爸的情况和我的猜想，他们都愿意帮我。团队合作，在仪器使用，时间分配和各自的专业理论方面都比一个人要强大的多，周末时欧洲的学生基本回去过周末，实验室只剩中国和其他发展中国家的学生，加个班在我们看来是一件很正常的事。这个时候，其实是可以做一点自己的事情的。我们将200多种已知的真菌病进行特性归类，然后用我圣诞后专门带过来的样品（结节性痒疹取样）进行实验室培养，4周后进行电显镜检锁定，但是结果很模糊，也进行了紫外线滤过。经过大家的讨论，分子生物学的同学认为这种真菌不易培养，误差太大，仅能缩小锁定范围，有可能是未知真菌。

不管怎样缩小了锁定范围，最后我决定直接进行大胆的药物尝试，开始他们认为这个方法太不科学，等于非法人体试验，但是最后我告诉他们这种病的痛苦，医学界的无奈还有试验的安全性后他们都支持我。因为我们样本不足，也没有实验权限，再说如果结节性痒疹的真菌尚未在已经掌握的真菌名录里，未知真菌还有几万种需要培养或排除，到毕业也未必搞清楚是什么样的真菌。

我爸是个很大胆的人，他自己曾经用液氮治疗，他将零下196度的液氮倒在病患处，想将有病的组织冻死，在致病菌（他一直认为有致病真菌存在）冷冻状态下，一起和患病组织细胞脱落，然后用浓典溶液清洗病患处，杀死伤口残留的致病真菌，也杀死残留的患病细胞。

想到这里我已经泪眼模糊了，虽然这个异想天开的办法不会要命，但是我爸真的是不想活了才能这么干啊！小的时候家里就有液氮，我爸为了告诉我液氮很危险，专门做了试验给我看，将冒着白烟的液氮倒在癞蛤蟆身上，一倒上癞蛤蟆就不动了，白烟散去，身上发白，之后是硬的，一敲腿腿断了，像冰雕……用液氮治疗，我爸一个人偷偷干的！

所以有这么大胆的爸爸，试药根本不算什么。

 

经过液氮“冷冻处理”的右腿粘连创面

 

左腿连接创面

我并没有药制药资格，给我私下帮忙的研究所同学也没有，但是我爸信我，说有新想法了就给我用。

其实，试验药物也没有那么高深，有分子生物学的同学帮忙就更简单了，很多基础药物和制剂是现成的，只是针对不同的特性的真菌调转方向用药，但是配药必须有药理和化学知识，否则要配不成却做出了一堆絮状反应物，说不定反应物还有毒。我爸鼓励我说，民间偏方都是没有经过小白鼠试验的，大家照样敢试，你们读了那么多书，我还怕什么。

其实，针对浅层真菌都是外用药，口服的药没有一万只小白鼠我不敢给我爸用。

后来，也许是运气，也许是我蒙对了方向，初夏的一个周末，我爸给我报喜，说擦了一个星期就不痒了，竟然不痒了！

我知道不痒了，就对了方向，第一，我们猜测的虫媒病致病真菌侵入人体细胞的病理应该是对的；第二，如果病理是对的，奇痒难忍应该是浅层真菌的化学代谢物对人体细胞的侵蚀造成的，病症解释就合理了；第三，内服阻胺激素调节的旧理论完全错误！同理，中医调理五脏的方向也不对，这显然不是自愈型皮肤病。

最后，是的，很快就有了最后，经过短短的20天，挠破的创面竟然愈合了！我爸的脸也不那么容易过敏了，我妈说我爸脸色也好多了，简直是奇迹！（说明一下，痒疹在腿部，脸部容易过敏和痒疹什么关系我现在也不知道，但是无所谓，都好了。）

在创面好了之后，我爸还涂了一阵子，每天洗衣服，害怕致病真菌残留。但是，显然是康复了，我想20天左右基本是外伤伤口愈合的速度了，也许说不痒时浅层真菌就已经被杀死了。

 

 

这是20天后右腿内侧的愈合创面

开始时我说我就不做自我介绍了，是因为我做的事情很大胆，，或者因为其他原因影响我的学业生涯，所以我在此声明：我所做的是为了我爸，并非是拿了经费的科研项目，试验药物成功了，我和我爸都想把这份惊喜和同病的病友分享，仅仅是基于个人之间的信任和分享，没有资质，也没有机构的保障，我就是不迷信权威才走出的这一步，所以同样我不认为自己是权威的，另外结节性痒疹是无数皮肤病中的一种，可能有误认为是结节性痒疹的病例，也无法排除是结节性痒疹但是是特殊变异病例，我无法给病友甄别病例，只是针对我爸这种病例。

 

彻底痊愈

这是连续用药30天后，又停药10天的照片（总时间大概40天之后），此时已经完全不忌口了，家里来了朋友还喝了点酒，没有任何影响，也就是进入了普通创伤恢复的阶段了。

到此，还不能证明此痒疹会永不复发。但是在理论上，浅层真菌类皮肤病彻底好了不一定能产生抗体，所以如果免疫系统持续低下，又遇到大量蚊虫叮咬的诱因，不排除再次（重新）得病的可能，而那不属于复发范围。

 

如果有新的发现和想法，我会继续在这里直播。我知道有年轻的病友因为此病无法找对象，或者婚姻破裂，特别希望重症病友能第一时间终结此病！为此我请国内的做IT的好朋友们帮我将此药推给国内更多的病友。

（下篇）

2017年快要结束了，欧洲人开始准备过圣诞了。

圣诞对于我没有任何意义，既无感也不敢外出（怕啊）。但是对于我爸的结节性痒疹，却有了意义。这个圣诞是我真正开始死磕痒疹的一周年，也是治愈半年的标志。经历了夏秋和初冬，这几个季节的交替都是痒疹易扩散时段，痒疹再无迹象。

想念中国年，想念中国味道，想念父母！

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